Beleidsplan van de AHC Vereniging Nederland      

De vereniging stelt zich ten doel:

  • Het bevorderen van onderzoek naar de oorzaak van AHC;
  • Het bevorderen van onderzoek naar een effectieve behandelmethode voor AHC;
  • Het behartigen van belangen van mensen met Alternating Hemiplegia of Childhood (hierna: AHC) en hun direct betrokkenen;
  • Het geven van informatie en voorlichting over AHC

De vereniging tracht dit doel te bereiken door:

  • Het uitgeven van informatiemateriaal, brochures en onderhouden van een website;
  • Het onderhouden van en leggen van contacten met instanties waarmee de mens met AHC en hun direct betrokkenen te maken (kunnen) krijgen;
  • Het onderhouden van en leggen van contacten met buitenlandse AHC patiëntenverenigingen;
  • Het geven van voorlichtingen en/of presentaties; medewerking verlenen aan en/of organiseren van congressen/seminars/workshops over AHC.

wit_mannetje_legt_puzzel

Jaarverslag 2015

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2015:

  • In 2015 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en veel donaties gehad. Dit geeft aan dat veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.
  • In juli 2015 hebben we onze familiedag gehouden. Het was een zeer warme, maar geslaagde dag. Elkaar ontmoeten en bij te praten!
  • Er is 1 Algemene Ledenvergadering en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mailcontact geweest om dingen te bespreken.
  • Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Washington geweest voor het ATP1A3 congres
  • In het najaar is er een grote kledingactie gehouden met een goede opbrengst van €2200,-
  • Verder hebben we weer een aantal vrienden welkom mogen heten!
  • De vereniging heeft een donatie gedaan aan de AHC-documentaire uit IJsland die in 2015 gereed is gekomen!

Jaarverslag 2014

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2014:

  • In 2014 is de actie: de vrienden van AHC Kids gestart.
  • In 2014 is de website verder vernieuwd en up-to-date gebracht.
  • In 2014 zijn er 4 bestuursvergaderingen gehouden en is er buiten de vergaderingen om mail- of telefonisch overleg geweest.
  • In 2014 is als grote sponsoractie de documentaire van AHC IJsland gesteund.
  • In 2014 is in augustus het driedaagse ATP1A3 congres in Lunteren gehouden. Het bestuur was hierbij vertegenwoordigd! We hebben dit congres ook gesponsord.
  • In 2014 is er veel geknutseld voor de vereniging en deze spulletjes zijn veelvuldig verkocht. Het leverde de vereniging veel geld op!
  • In 2014 najaar is er een kledingactie gehouden.
  • In 2014 zijn we in november met de “AHC” ouders uit eten geweest. We hebben weer veel ervaringen kunnen uitwisselen.
  • In 2014 hebben we iedereen een bedankkaart voor bijdrage en steun met kerst gestuurd. Mensen met een gift boven de 100 euro zijn bedankt middels chocola of bloemen.