Beleid

/Beleid
Beleid2018-05-14T23:10:14+00:00

Beleidsplan van de AHC Vereniging Nederland      

De vereniging stelt zich ten doel:

  • Het bevorderen van onderzoek naar de oorzaak van AHC;
  • Het bevorderen van onderzoek naar een effectieve behandelmethode voor AHC;
  • Het behartigen van belangen van mensen met Alternating Hemiplegia of Childhood (hierna: AHC) en hun direct betrokkenen;
  • Het geven van informatie en voorlichting over AHC

De vereniging tracht dit doel te bereiken door:

  • Het uitgeven van informatiemateriaal, brochures en onderhouden van een website;
  • Het onderhouden van en leggen van contacten met instanties waarmee de mens met AHC en hun direct betrokkenen te maken (kunnen) krijgen;
  • Het onderhouden van en leggen van contacten met buitenlandse AHC patiëntenverenigingen;
  • Het geven van voorlichtingen en/of presentaties; medewerking verlenen aan en/of organiseren van congressen/seminars/workshops over AHC.

wit_mannetje_legt_puzzel

Jaarverslag 2017

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2017:

  • Na het roerige 2016, met als hoogtepunt het weekend waarin de documentaire Human Timebombs in Nederland in première ging, was 2017 was een rustig jaar voor de AHC Vereniging.
  • Er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden bij de bestuursleden thuis en verder werd er telefonisch of via de mail overlegd. In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.
  • Er zijn weer een aantal nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2018 gaan we zeker door met werven!
  • Ook hebben we weer diverse (grote) eenmalige donaties ontvangen, waar we dankbaar voor zijn.
  • Door deze inkomsten konden we een donatie doen aan het project IAHCRC-CLOUD (Italië), waar gegevens worden verzameld en gedeeld voor de AHC studies en projecten.
  • De AHC Vereniging heeft in 2017 voor het eerst een nieuwsbrief uitgegeven, waarin we hebben uitgelegd op welke manieren we bijdragen ontvangen en hoe we deze besteden.
  • Met kerst heeft iedereen een kaart gehad als blijk van waardering wat betreft hun belangstelling en/of financiële bijdrage voor de vereniging.
  • Ook is er is voorlichting gegeven bij een instantie over AHC.
  • We hebben een aantal keren geprobeerd de families bij elkaar te krijgen voor een familiedag, maar dat is in 2017 niet gelukt. In 2018 gaan we hier zeker mee verder!

Jaarverslag 2016

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2016:

  • In 2016 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en we hebben veel donaties gehad. Dit geeft aan dat nog steeds veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.
  • Er is 1 Algemene Ledenvergadering gehouden en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mail/telefonisch contact geweest om dingen te bespreken.
  • Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Londen geweest voor het ATP1A3 congres.
  • We hebben weer een aantal vrienden welkom mogen heten!
  • De vereniging heeft een donatie gedaan aan Cure AHC (Amerikaanse patiëntenvereniging) om muizen te testen op medicijnen tegen AHC. Deze donatie was een bedrag van €10.000,-
  • Deze donatie vond “fictief” plaats tijdens ons première weekend van de AHC documentaire.
  • Deze documentaire is in 2015 afgerond in IJsland. We hebben de film laten vertalen en ondertitelen in het Nederlands waardoor we de film konden tonen op het weekend! Het was een zeer geslaagd en hartverwarmend weekend, tot in de puntjes door iedereen verzorgd. Ook de documentairemakers Siggi en Raga waren erbij!!
  • Het bijzondere was dat we ook “nieuwe” mensen met AHC hebben ontmoet.
  • Niet elke AHC patiënt heeft het gen defect wat de meeste patiënten hebben en daarom is Dr van de Maagdenberg op zoek naar een tweede gen. We hebben hem financiële steun hiervoor aangeboden, maar hij had het in 2016 niet nodig. Op het premièreweekend heeft hij hierover uitleg gegeven.

Jaarverslag 2015

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2015:

  • In 2015 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en veel donaties gehad. Dit geeft aan dat veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.
  • In juli 2015 hebben we onze familiedag gehouden. Het was een zeer warme, maar geslaagde dag. Elkaar ontmoeten en bij te praten!
  • Er is 1 Algemene Ledenvergadering en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mailcontact geweest om dingen te bespreken.
  • Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Washington geweest voor het ATP1A3 congres
  • In het najaar is er een grote kledingactie gehouden met een goede opbrengst van €2200,-
  • Verder hebben we weer een aantal vrienden welkom mogen heten!
  • De vereniging heeft een donatie gedaan aan de AHC-documentaire uit IJsland die in 2015 gereed is gekomen!

Jaarverslag 2014

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2014:

  • In 2014 is de actie: de vrienden van AHC Kids gestart.
  • In 2014 is de website verder vernieuwd en up-to-date gebracht.
  • In 2014 zijn er 4 bestuursvergaderingen gehouden en is er buiten de vergaderingen om mail- of telefonisch overleg geweest.
  • In 2014 is als grote sponsoractie de documentaire van AHC IJsland gesteund.
  • In 2014 is in augustus het driedaagse ATP1A3 congres in Lunteren gehouden. Het bestuur was hierbij vertegenwoordigd! We hebben dit congres ook gesponsord.
  • In 2014 is er veel geknutseld voor de vereniging en deze spulletjes zijn veelvuldig verkocht. Het leverde de vereniging veel geld op!
  • In 2014 najaar is er een kledingactie gehouden.
  • In 2014 zijn we in november met de “AHC” ouders uit eten geweest. We hebben weer veel ervaringen kunnen uitwisselen.
  • In 2014 hebben we iedereen een bedankkaart voor bijdrage en steun met kerst gestuurd. Mensen met een gift boven de 100 euro zijn bedankt middels chocola of bloemen.