Annebel

Annebel is geboren op 13 April 1990. Deze tweede zwangerschap verliep op zich goed: de baby groeide goed. Na 38 weken begon mijn bloeddruk behoorlijk te stijgen. Toen we in de 42ste week voor controle gingen bleek dat ik erg veel vocht vasthield. In het ziekenhuis aangekomen zou de baby de volgende dag ingeleid worden omdat er een lichte zwangerschapsvergiftiging was. 's Nachts kwam de bevalling spontaan op gang. De bevalling is prima verlopen maar net als bij onze eerste dochter had Annebel ook een meconium aspiratie (het in de longen opzuigen van de eerste ontlasting). Dat is diep in haar longen terecht gekomen en er is onmiddellijk gestart met een zware/maximale antibiotica kuur vanwege het infectie gevaar en kans op zware longontsteking door de pekachtige ontlasting.Ook kreeg Annebel in de eerste uren na haar geboorte verschijnselen die leken op epilepsie We hadden ons enorm verheugd op de geboorte van ons tweede kindje maar het liep anders dan we verwacht hadden. Annebel werd op hoge snelheid per ambulance naar Rotterdam gebracht voor een verdere medische behandeling.De volgende dagen waren er erg kritieke momenten met een hotline naar de Intensive Care. Maar na een week mocht Annebel gelukkig weer naar huis en we konden ons geluk niet op. Toch zagen we dingen aan Annebel die niet goed waren zoals snelle oogbewegingen en als ze in badje ging overstrekte ze zich helemaal en begon dan altijd zeer klagelijk te huilen. Ook had ze weinig spier spanning en was dan ook zeer laat met het hoofd omhoog richten en andere motorische ontwikkelingen die een baby op die leeftijd al goed zou moeten doen. Je merkt dan dat er fysieke kenmerken zijn die voor een pasgeboren baby niet kloppen. Het consultatiebureau en de huisarts en mensen in je omgeving stellen je gerust. “Ze heeft het moeilijk gehad tijdens en na de geboorte. Het komt wel weer goed. Geef het de tijd. ”De eerste controle vond bij de kinderarts plaats in het ziekenhuis. Tijdens het consult werd Annebel helemaal verlamd en dat wisselde zich af met overstrekken. De kinderarts wilde meteen stesolid toedienen maar na een paar minuten was het weer over. Hij dacht namelijk aan epilepsie.Het onderzoek.De kinderarts stelde voor om naar het gespecialiseerd kinderziekenhuis te gaan voor neurologisch onderzoek en in ander ziekenhuis een allergie test te laten doen. Het bleek dat Annebel nergens allergisch voor was. In het kinderziekenhuis heeft Annebel een aantal onderzoeken gehad. Na een week van onderzoeken en in spanning zitten waren de uitslagen er.

De diagnose AHC

En dan?? Je wordt er mee naar huis gestuurd, er is weinig over dit ziektebeeld bekend. Via internet hebben we toen contact gezocht met een Amerikaans echtpaar die ook een AHC dochter van dezelfde leeftijd hebben. En daarna via het internet ook weer met een Hollands echtpaar. De zoektocht naar de oorzaak is begonnen maar er was niemand dieons kon adviseren op medisch gebied. Alleen kregen we het voorschrift om Annebel Sibelium (Flunarizine) te geven. Eigenlijk zien we tot nu toe dat dit medicijn voor de verlammingsaanvallen niet duidelijk zichtbaar helpt bij Annebel. Het kan goed zijn dat het zonder Sibelium minder geweest was.

Het begin van de epilepsie

Annebel was een kleuter van 4 jaar toen ze in het zwembad haar eerste epileptisch insult kreeg en kwam pas in het ziekenhuis door toediening van medicatie er weer goed uit. We zijn toen nog niet meteen begonnen met anti-epileptica maar na een jaar wel om dat ze steeds vaker een insult kreeg.Op een EEG die een paar keer gemaakt werd, was niet te zien waar en of Annebel epilepsie heeft. Wel kort na een insult is er epileptische activiteit te zien.Ook zagen we dat Annebel om de twee weken zich gedurende 5 dagen totaal niet kon bewegen. En veel pijn had. Na die 5 dagen volgde er nog een aantal dagen met halfzijdige verlamming. Na die periode was er altijd weer een periode van helemaal fit zijn en langzaam maar zeker verder ontwikkelen. Er is een tijd geweest dat de volledige verlamming een half jaar over is geweest. “Over????” Nee, in de winterperioden neemt het in alle hevigheid weer toe. Vooral als ze vanuit een warme huiskamer naar een koude buitentemperatuur gaat, zal Annebel bijna altijd helemaal verlamd raken.

Motoriek

Annebel kon pas lopen toen ze 4 jaar was. Haar fijne motoriek is nu nog steeds niet zoals het moet zijn. Rennen, springen, fietsen (alleen op een aangepaste fiets) gaat met moeite. Ook draagt zij orthopedische schoenen.

Nu

Annebel gaat tegenwoordig naar het VSO (Voortgezet Speciaal Onderwijs) van de Mytylschool. Vorig jaar hebben we besloten het schoolse leren achterwege te laten en het meer praktiserend te maken. Zodat Annebel straks zo zelfstandig mogelijk in de maatschappij zal kunnen functioneren.Maar nog steeds heeft Annebel die volledige verlammingsaanvallen afgewisseld met halfzijdig verlamd zijn en maakt zij met regelmaat gebruik van haar rolstoel.Het blijft voor Annebel erg frustrerend om soms totaal afhankelijk te zijn van haar omgeving en dan weer meer zelf te kunnen doen. Het is niet donker maar ook niet licht. 3 Stappen vooruit en 2 terug. Steeds maar weer afhaken. Waar komen we uiteindelijk uit? We weten het niet.