Indy

Indy 2014-11-16T08:19:57+00:00

Indy

 

IMG_1230

Geschreven door Nienke Lentze, moeder van Indy

Bevalling

Indy is geboren op 29 november 2006 na een normale zwangerschap. We hebben gedurende de zwangerschap op geen enkele manier een vermoeden gekregen dat er iets niet goed zou zijn. Wel werd Indy 9 dagen na de uitgerekende datum geboren. Maar omdat onze eerste zoon ook een week te laat was, keken we daar niet van op. De bevallig was heftig. De bevalling van onze eerste zoon duurde 34 uur, dus toen de weeën na 8 uur nog steeds maar weinig ontsluiting hadden gegeven, besloten we dat we naar het ziekenhuis in Nieuwegein wilden. Echter, daar aangekomen bleek ik volledige ontsluiting te hebben en mocht ik gaan persen. Toen ze bijna geboren werd, bleek haar schoudertje klem te zitten. Indy kreeg het erg benauwd en de vacuümpomp werd erbij gehaald om haar zo snel mogelijk geboren te laten worden. Na de geboorte was ze erg blauw en had ze een lage apgar score. Ze kreeg extra zuurstof toegediend, waardoor ze langzaam bijkwam en na een tijdje mocht ze bij mij liggen. Alles leek goed, al had ze wel een enorme bult op haar hoofd door de vacuümpomp. Dat was ook de reden dat we 24 uur moesten blijven. Achteraf heeft dat waarschijnlijk haar leven gered…

 

Het gaat fout!

De volgende dag zagen we af en toe dat haar ogen wegdraaiden en ze een beetje scheeftrok. Maar  ze was nog maar een dag oud en ze had een heftige start gehad, dus we keken hier niet van op. Die avond was ik alleen en lag ze in haar bedje naast mijn bed. Toen ik naar haar keek zag ik dat ze helemaal blauw was. Ik riep de verpleging, die haar snel meenam. Er werd extra zuurstof gegeven en ze leek weer bij te trekken. Even later werd ze weer bij mij gebracht, maar ik was er niet gerust op. Ze bleef raar huilen, haar ogen draaiden weg en overstrekte naar een kant. De verpleging vertrouwde het ook niet, dus ze besloten haar op de couveuse afdeling op te nemen, zodat ze haar extra in de gaten konden houden. Ondertussen was Elwin ook onderweg naar het ziekenhuis. Terwijl ze bezig waren om haar te installeren, merkten ze dat haar zuurstofgehalte veel te laag was. Ze gaven haar extra zuurstof, maar dat hielp niet. Omdat ze inmiddels een behoorlijke tijd een groot zuurstoftekort had, werd de situatie behoorlijk nijpend. Ze besloten haar te intuberen, zodat ze de ademhaling konden overnemen. Maar voor ze dit konden doen, moest ze eerst onder narcose worden gebracht en de anesthesist moest van huis opgeroepen worden (het was inmiddels 22.00 uur). Er ontstond langzaam paniek, omdat het ziekenhuis geen idee had wat er met haar aan de hand was. Ze vermoedden iets met het hart of met de hersenen. Daarom besloten ze haar na het intuberen met spoed over te plaatsen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Er kwam een babylance, een gespecialiseerde ziekenauto met een soort grote mobiele couveuse. Voor ze haar wegbrachten, mochten we afscheid van haar nemen. We wisten op dat moment niet of we haar nog levend terug zouden zien, al realiseerde ik me dat op dat moment niet volledig.

 

Naar het WKZ

Inmiddels waren onze ouders gearriveerd en we reden even later gezamenlijk naar het WKZ. We kregen gelukkig een aparte kamer, zodat ik kon liggen. Ik had tenslotte pas 24 uur geleden een zware bevalling gehad en kon niet meer op mijn benen staan. Daar begon het lange wachten. We hadden geen idee wat ze aan het doen waren en of ze überhaupt nog leefde. Om 4.00 uur ’s ochtends kwam er iemand om te zeggen dat we bij haar mochten kijken. Ze was opgenomen op de NICU (intensive care voor pasgeboren baby’s) en lag aan heel veel slangetjes. Ze had een permanente EEG, een sonde, een navelinfuus en haar hartslag, saturatie en ademhaling werd bewaakt. Het was heel heftig om haar zo te zien, maar tegelijkertijd kreeg ik een heel sterk gevoel dat het goed zou komen. We mochten een paar uur slapen in het ziekenhuis en zijn daarna naar huis gegaan. Thuis konden we haar via een camera op afstand bekijken. De eerste 24 uur waren nog heel kritiek, maar toen die voorbij waren, was ze volgens de artsen buiten levensgevaar.

nov 06 - geboortekaartje 001  OLYMPUS DIGITAL CAMERA  OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Op bezoek

Ze begon langzaam weer een beetje op  te krabbelen. We gingen 2 keer per dag op bezoek en elke keer dat we kwamen was er weer een slangetje af. Na een paar dagen mocht ik zelf gaan voeden en mochten we haar eventjes vasthouden. De artsen hadden niet echt een idee wat er met haar aan de hand was. Ze dachten dat Indy´s problemen waren ontstaat door asfyxie en zuurstofgebrek tijdens de geboorte. Ze is ´teruggeschoten´ in de bloedsomloop zoals ze die had toen ze nog in de buik zat en haar longen niet gebruikte. Hierdoor schakelde ze zelf als het ware haar eigen longen uit. Door het intuberen kwam haar ademhaling weer op gang en na 2 dagen kon ze van de zuurstof af. Ze had een echo van haar hersenen gehad toen ze net was opgenomen en daar was duidelijk op te zien dat haar hersenen waren beschadigd door het lange zuurstoftekort. Ze hadden geen idee in hoeverre dit zou herstellen en welke gevolgen dit zou hebben.

Na een week kreeg ze een MRI, waarvoor ze een kort roesje kreeg. De uitslag was heel goed; de zwellingen in haar hersenen waren verdwenen en alle schade leek hersteld te zijn. We zouden haar de volgende dag mee naar huis mogen nemen! We waren heel blij en aten die avond taartjes. Toen we de volgende dag haar kwamen halen, bleek een verpleegkundige die nacht aparte verschijnselen bij Indy te hebben gezien. De artsen vertrouwden het niet, dus ze mocht toch niet naar huis. Een zware teleurstelling voor ons!

Uiteindelijk is ze nog een week langer gebleven. Er gebeurden geen rare dingen meer en na 14 dagen mochten we haar meenemen met de boodschap dat het een gezond kind was.

 

AHC

Eenmaal thuis probeerden we in een ritme te komen. Maar het gebeurde af en toe nog steeds dat Indy vreemd gedrag liet zien. Het gebeurde vooral als ik alleen met haar was, bijvoorbeeld als ik haar in bad deed. Haar ogen draaiden weg en ze trok scheef naar een kant. Ik ben een paar keer snel naar de huisarts gegaan, maar als ik daar aankwam was het over en kon de arts niets bijzonders ontdekken.

We hebben dit wel gemeld in het ziekenhuis en hebben geprobeerd video opnames te maken. Indy werd weer voor een aantal dagen opgenomen voor onderzoek. We hebben wel vijf verschillende diagnoses gehad. Toen Indy 3,5 maanden was, kwam onze arts met de diagnose AHC. Indy is toen ook gelijk gestart met Flunarizine. De arts had deze diagnose gesteld op basis van symptomen en met name de bijzondere oogbewegingen (nystagmus) overtuigden hem hiervan. In eerste instanties waren we hier niet gelijk van overtuigd. Bij AHC worden kinderen slap, terwijl Indy toen juist helemaal verstijfd was. De tijd zou leren dat de arts gelijk had.

Toen Indy nog jong was, had ze korte aanvallen van 15 min. waarbij ze stijf werd. Met de tijd veranderde dit en duurden de aanvallen steeds langer, tot in het slechtste geval 7 dagen. Ze was dan meestal de eerste dag volledig verlamd  en verkrampte regelmatig. Na een paar dagen werd ze halfzijdig verlamd en zo trok het langzaam weg.  Dit waren voor ons hele zware tijden.

Rond haar vierde jaar kreeg Indy meer epilepsie (zie volgende kopje), waarvoor ze Rivotril via het infuus kreeg. We merkten dat dit ook een positief effect had bij een AHC-aanval. Als Indy dit kreeg én ze ging daarna slapen, dan was de aanval echt over als wakker werd. Daarom gingen we Rivotril via haar mond toedienen om te kijken of dit ook ging en dat bleek te werken! Dit gebeurde wel in het ziekenhuis, omdat een bijwerking van Rivotril ademhalingsproblemen kan zijn. Uiteindelijk mochten we deze medicatie thuis toedienen. We gebruiken de Rivotril nog steeds meerdere keren per week om haar aanvallen af te breken en dit maakt de ziekte voor haar en ons een heel stuk dragelijker!

07 2007 zomervakantie frankrijk 2007 052  2008 07 08 Zomervakantie Frankrijk 050  2008 07 08 Zomervakantie Frankrijk 243

Epilepsie

Net na Indy´s tweede verjaardag gingen we een middagje naar het binnenzwembad met het gezin. Daar kreeg Indy haar eerste epilepsie aanval. Het was een hele zware aanval met stuiptrekkingen en schuimbekken. We zagen gelijk dat dit anders was dan de AHC-aanvallen en ze werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Door toediening van medicatie ging het gelukkig snel beter met haar en ze mocht mee naar huis. We zijn toen wel gelijk gestart met Depakine.

Indy bleef regelmatig epilepsie aanvallen houden, die er wisselend uit konden zien. Van kleine absences met bleek of blauw aanzien en spugen tot zware tonisch/clonische aanvallen. We kunnen de aanvallen gelukkig zelf afbreken met Stecolid, maar soms duurde de aanval te lang en moest de ambulance er aan te pas komen.

In 2013 was Indy (6 jaar oud) in de zomervakantie lange tijd niet fit. Ze was weinig waard, heel mat in haar gedrag en sliep veel. Toen we terug kwamen van vakantie kreeg ze veel en zware epilepsie aanvallen. We waren al een paar keer naar het ziekenhuis geweest, maar daar knapte ze steeds weer op en mocht ze mee naar huis. Na een week ging het echt mis en kreeg ze een aanval waar ze niet meer uitkwam. Ze werd opgenomen en kreeg extra medicatie, maar ze kwam niet uit de aanval. Al snel werd besloten dat ze naar het WKZ moest worden overgebracht en werd ze aan een permanente EEG gelegd. Daar kreeg ze Dormicum via het infuus. Omdat dit middel bij hoge dosering ademhalingsproblemen kan veroorzaken, werd ze daar al snel overgeplaatst naar de intensive care. De dosering werd steeds hoger, en leek even effect te hebben, maar ze bleef telkens in de aanval terugschieten. Na 24 uur was de maximale dosering was bereikt en de aanval was nog steeds niet over. Toen restte het ziekenhuis nog maar een stap en dat was haar in een kunstmatige coma brengen. Dit is een zeer zware en risicovolle ingreep, waar de arts ons op voorbereidde. Voor ze dit gingen doen, wilden ze nog een poging doen met een onderhoudsmedicijn tegen epilepsie (Keppra/levetiracetam), dat bij andere AHC-kinderen een positief effect had gehad. Ze keken het nog een paar uur aan en heel langzaam leek ze op te krabbelen. Gelukkig bleek de coma niet nodig te zijn.

Ze heeft na deze aanval nog 2 weken in het WKZ gelegen. De dormicum die ze via het infuus kreeg moest heel langzaam afgebouwd worden en ze viel ook af en toe terug. Gelukkig heeft ze uiteindelijk geen schade aan de aanval overgehouden, al heeft ze na de opname nog wel enkele maanden nodig gehad om weer op haar oude energieniveau te komen. Sindsdien krijgt ze dagelijks naast de Depakine ook Keppra. Het gaat nu goed met de epilepsie; ze heeft nog regelmatig aanvallen, maar we kunnen ze zelf afbreken met medicatie. We hopen dit nooit meer mee te maken, maar verwachten dat dit in de toekomst wellicht wel nog eens gaat gebeuren.

 

Opvang

Toen Indy nog een baby was en we de diagnose AHC hadden gekregen, moest ik langzamerhand weer gaan werken. We moesten een andere opvang gaan zoeken, omdat het kinderdagverblijf het niet aandurfde met Indy in de groep. Gelukkig vonden we een lieve gastouder, die op een medisch kinderdagcentrum had gewerkt, en die het wel met haar zag zitten. Indy is uiteindelijk vier jaar met veel liefde door haar opgevangen.

Toen Indy 1 jaar werd, hebben we PGB aangevraagd, omdat de zorg voor haar zwaarder was dan voor een gewoon kind. Hiermee konden we onze gastouder een hogere vergoeding geven.  Daarnaast vonden we via marktplaats een oppas, die wekelijks bij ons thuis kwam om Indy en onze oudste zoon op te vangen.

Na twee jaar wilde het zorgkantoor het PGB deels omzetten in Zorg in Natura (ZIN) en werden we ‘verplicht’ om Indy naar een medisch kinderdagcentrum te laten gaan. Dit centrum zat gelukkig 300 meter bij ons huis vandaan. We wilden hier eerst zelf niet aan, maar uiteindelijk zijn we blij dat we deze stap moesten zetten. Indy kreeg in het centrum logopedie en fysiotherapie, waardoor we dit niet zelf hoefden te regelen. Daarnaast had ze plezier met de andere kinderen in de groep en deden de leidsters allerlei oefeningen met haar om haar ontwikkeling te stimuleren.

Indy gaat sinds 2 jaar elke 4 tot 6 weken een weekend naar een logeergezin. In deze weekenden gaan we vaak iets leuks doen met de jongens, zodat we ook even volle aandacht aan hen kunnen geven. Bij het logeergezin zijn ook 2 kinderen en Indy heeft het er altijd erg naar haar zin. Daarnaast is Indy het afgelopen jaar gestart bij de zaterdagopvang. Ze gaat 1 keer in de 4 á 6 weken een dag naar een soort medisch kinderdagcentrum, zodat we als gezin ontlast worden.

DSC00419  2009 07 zomervakantie FRANKRIJK 097  DSC01458

School

Toen Indy ruim 4 jaar was, is ze begonnen op de Mytylschool in Utrecht. Ze zit heeft het erg naar haar zin. De school is positief en doet echt haar best zoveel mogelijk uit haar te halen. Ze krijgt fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Indy heeft een leuke klas en ze leerkrachten doen hun best om haar zo goed mogelijk in haar ontwikkeling te stimuleren. De klassenassistentes kunnen de aanvallen goed opvangen. Ze hebben zelfs speciaal een ‘bedhuisje’ voor haar gemaakt in een eigen ruimte, zodat ze op school kan slapen. Ze slaapt nog steeds 1,5 uur per dag en ´s avonds is ze om 19 uur echt uitgeput en moet ze naar bed.

 

Bewegen

Omdat bekend is dat kinderen met AHC zich minder snel ontwikkelen, kreeg Indy al snel fysiotherapie thuis. Haar spieren zijn verslapt en de aansturing vanuit de hersenen is anders, dus veel bewegingen zijn voor haar niet vanzelfsprekend. Na een tijdje ging ze omrollen maar het duurde wel twee jaar voor ze zelfstandig los kon zitten. Indy was vier toen ze eindelijk ging lopen. Ze loopt nu redelijk goed, al zwenkt ze nogal van links naar rechts. Ze kan soms ruim honderd meter zelf lopen (al gaat ze meestal de andere kant op dan wij willen), maar daarna wordt ze moe en moet ze zitten.

Ze krijgt nu op school nog steeds fysiotherapie.

Toen Indy 1 was, kregen we een aangepaste buggy, die haar ook ondersteuning kon geven bij een aanval. Toen ze 4 werd, werd deze te klein en kreeg ze een grotere buggy. Die begint nu ook te klein te worden, dus we zijn momenteel naar rolstoelen aan het kijken. Het lastige is dat we haar eigenlijk niet zelf willen laten rijden, omdat dit niet verantwoord is. Ze heeft geen besef van gevaar en rijdt zo de weg op, de sloot in of tegen een auto aan. Daarom weten we nog niet waar we voor gaan kiezen…

 

Fijne motoriek

Indy is geen op tekenen. Ze heeft een magnetisch tekenbord waar ze zich heel lang mee kan vermaken. Ze begint nu soms ook herkenbare tekeningen te maken, al moet je wel snel zijn, omdat ze anders de hele bladzijde inkleurt. Daarnaast is Indy’s grote hobby puzzelen. Ze kan zelfstandig puzzels maken met 50 stukjes.

Andere fijn motorische vaardigheden zijn voor Indy lastig. Knippen, scheuren, plakken, rijgen, het kost haar veel moeite. Sinds ze op school zit, krijgt ze regelmatig fysiotherapie om haar vaardigheden te stimuleren.

 

Praten & eten

Indy kan goed duidelijk maken wat ze wil. Ze heeft een behoorlijke woordenschat en ze praat in 4 woord zinnetjes. Het lastige is dat ze erg slecht articuleert, waardoor ze moeilijk te verstaan is. Dit komt doordat haar kaken slap zijn, waardoor haar mondmotoriek verminderd is.

Dit merk je ook met eten. Indy kauwt erg slecht en slikt grote happen door. In het verleden gebeurde het regelmatig dat een hap in haar keel bleef hangen, waardoor ze leek te stikken en geen lucht meer kreeg. We konden met onze vingers de hap vaak uit haar keel halen. Gelukkig is dit de laatste tijd beduidend minder geworden.

DSC01798  IMG_5065  IMG_5341  IMG_0930

Huis & bus

Tot voor kort vervoerden we Indy in een aangepaste autostoel in onze gewone auto. Maar ze begon steeds zwaarder te worden om in de auto te tillen en de autostoel begon krap te worden. Daarnaast krijgt ze een rolstoel, die niet inklapbaar is en die past niet in onze auto. Daarom zijn we in gesprek gegaan met de gemeente en hebben we na lang praten een vergoeding gekregen voor een aangepaste rolstoelbus. We hebben gekozen voor een Renault Traffic en we verwachten hier veel plezier van te hebben.

Ook in huis begint het steeds zwaarder te worden. Ze weeg ruim 23 kilo en we tillen haar regelmatig de trap op. Onze trap bleek niet geschikt te zijn voor een traplift, dus we moesten op zoek naar een andere oplossing. We hebben deze gevonden in een zorgunit; dit is een kant en klare unit die ze tegen ons huis aan plaatsen met een slaapkamer en een aangepaste badkamer. Als we hier uit zijn met de gemeente, verwachten we dat deze binnenkort bij ons geplaatst wordt. We kijken hier erg naar uit!

 

Relatie

Toen we de diagnose AHC kregen, hadden we eigenlijk geen idee wat we van de toekomst konden verwachten. Het is een zeer zeldzame ziekte en de kinderen verschillen in hun klachten en ontwikkeling. We probeerden ons leven op te pakken en leefden vooral met de dag. Je komt in een rouwproces en we hebben (samen) hulp gezocht om alles een plek te geven. We merkten dat we hier verschillend mee omgingen en we vonden het belangrijk om elkaar hierin de ruimte te geven, maar wilden ook contact houden. Na circa drie jaar konden we zeggen dat we er mee om konden gaan, al is het nog steeds regelmatig moeilijk. Tegen die tijd ontstond er ook weer ruimte bij ons en raakte ik zwanger van ons derde kind, een zoon.

IMG_0755

Indy

Indy is uitgegroeid tot een heel vrolijk en actief kind. Ze maakt makkelijk contact en houdt van gezelligheid. Ze heeft tijden gehad dat haar gedrag zeer moeizaam was; ze heeft een hele sterke eigen wil en is dan zeer moeilijk op andere gedachten te brengen. Ook kan ze zeer dwangmatig zijn en dingen moeten voor perse op haar manier gebeuren. Door hier consequent mee om te gaan, hebben we dit steeds beter beheersbaar kunnen maken. Maar het vraagt regelmatig veel van onze opvoedkundige capaciteiten! De laatste tijd is ze een stuk handelbaarder en gezelliger, waarschijnlijk ook omdat ze ouder wordt. We genieten als gezin veel van ons bijzondere meisje en zouden niet zonder haar willen!