top of page

Lidmaatschap

Anker 1 Lidmaatschap

Bent u géén directe familie of verzorger van een AHC patiënt, download dan dit formulier (in Word of pdf):

Het lidmaatschap van de AHC Vereniging is niet beperkt tot ouders van een kind met AHC. In beginsel kan iedereen lid worden van de AHC Vereniging. U kunt lid worden door onderstaand formulier te downloaden, invullen en per e-mail te sturen naar info@ahckids.nl.

De rechten en de plichten van het lidmaatschap zijn terug te vinden in de statuten van de Vereniging.

 

Deze statuten en het huishoudelijk reglement kunnen – indien gewenst –  worden gemaild. Een korte samenvatting volgt hieronder:

  • Lidmaatschap wordt stilzwijgend verlengd, tenzij een lid  minimaal 4 weken voor het einde van het kalenderjaar schriftelijk opzegt.

  • Een lid is jaarlijks een contributie verschuldigd welke wordt vastgesteld door de Algemene Ledenvergadering. Op dit moment bedraagt de (jaar)contributie 10 euro.

  • Het bestuur van de vereniging wordt benoemd door de Algemene Ledenvergadering en moet bestaan uit leden van de Vereniging.

  • Leden hebben toegang tot de Algemene Ledenvergadering en hebben daar stemrecht (1 stem per lidmaatschap).

Bent u directe familie of verzorger van een AHC patiënt, download dan dit formulier (in Word of pdf):

Bestuur

Anker 2 Bestuur
ahcnienke2-300x249.jpg
Nienke Lentze

voorzitter

Hallo, mijn naam is Nienke Lentze. Ik ben getrouwd met Elwin en samen hebben we 3 kinderen: Djalan, Indy en Milo. Indy heeft AHC en daarbij epilepsie.

Net als andere ouders, vond en vind ik het soms nog steeds moeilijk om met Indy en haar ziekte om te gaan. Het contact met andere ouders is voor mij heel waardevol en helpt mij hierbij. Via de AHC Vereniging wordt dit contact vergemakkelijkt. Dat was voor mij een belangrijke reden om in het bestuur van de vereniging te gaan.

Na jaren de functie van penningmeester te hebben ingevuld, heb ik in 2021 de rol van voorzitter op mij genomen. Het is belangrijk dat alle AHC Verenigingen in de wereld nauw met elkaar samenwerken om daadwerkelijk vooruitgang te boeken richting een oplossing voor AHC. Als voorzitter ben ik daarin voor de Nederlandse vereniging het eerste aanspreekpunt en neem ik deel aan internationale overleggen.

Het is elk jaar weer een uitdaging om op verschillende, creatieve manieren inkomsten voor de vereniging binnen te halen en deze op een zo effectief mogelijke manier in te zetten. Helpt u ons ook?

Elwin.jpg
Elwin Lentze

Ik ben Elwin Lentze, getrouwd met Nienke en trotse vader van prachtige AHC kid Indy en twee geweldige zonen. Elk kind met AHC heeft te maken met flinke beperkingen en pijnlijke aanvallen. Het hebben van een kind met AHC heeft invloed op het hele gezin. Zowel praktisch als mentaal word je als gezinslid voor behoorlijke uitdagingen gesteld. Samen met andere ouders zetten we ons in om het leven van onze kinderen, en daarmee ook het onze, gemakkelijker te maken.

Binnen de AHC Vereniging Nederland houdt ik me met name bezig met alle uitingen naar buiten, zoals de website, social media, folders, flyers, posters, etc.

Hiermee hoop ik een zinvolle bijdrage te leveren aan het genereren van donaties die we kunnen inzetten voor de bekendheid van AHC en het opstarten en monitoren van onderzoeken naar mogelijk oplossingen voor de ziekte.

bestuurslid

Veronique.jpg
Veronique Lans-de Nijs

secretaris

Ik ben Veronique Lans-de Nijs, getrouwd en moeder van drie kinderen. Onze dochter Frederiek heeft AHC. Ik ben bestuurslid geworden om via deze weg actief mee te denken over de activiteiten van de vereniging. Er moet meer bekendheid van de ziekte komen bij artsen neurologen, maar ook bij hulp- en overheidsinstanties. Het bestaan van de AHCkids website is een erg belangrijke factor in deze.
Ook is de vereniging een middel om de contacten tussen de AHC patiënten/ families te bevorderen. Zodat mensen zonder schroom vragen kan stellen en van elkaars ervaringen kan leren.

Wij zijn tot nog toe een kleine vereniging op zoek naar het kleine, onbekende en ontbrekende schakeltje waardoor onze kinderen steeds maar weer uitvalverschijnselen hebben en waarbij we als ouders nog steeds machteloos staan. Misschien is de oorzaak van AHC gevonden in een afwijkend gen, maar een effectieve behandeling is nog niet mogelijk.
De AHC patiënten krijgen nu met hun ouders steun vanuit een van de universitaire medische onderzoekscentra en ook van het ENRAH-project zoals u kunt lezen op onze website. We zijn een stukje op weg naar misschien een mogelijke oplossing.

U kunt ons verder op weg helpen door lid te worden van onze vereniging en/of een donatie te storten.

299964187_5770729139633382_6579938766005070774_n.jpg
Rebecca Verhoeff-Steenbergen

Ik ben Rebecca Verhoeff-Steenbergen en sinds juli 2022 bestuurslid van de AHC Vereniging.

 

Samen met mijn man Eric zijn wij de trotse ouders van 2 kindjes met AHC. Het zusje heeft heftige aanvallen en is meervoudig beperkt. Het broertje heeft tot op heden, hele milde symptomen. Het moeilijkste aan ouder zijn van een kindje met AHC vind ik de machteloosheid, het toezien hoe je kind ‘afziet’ en er alleen maar kunnen zijn. Na enkele jaren begin ik door te hebben hoe essentieel dat ‘er zijn’ is, ook al voelt het nog steeds soms als ‘te weinig’.

 

Als bestuurslid van de vereniging hoop ik ook onze Vlaamse gezinnen wat meer bij de vereniging te kunnen betrekken, de ziekte meer onder de aandacht te kunnen brengen in Vlaanderen én ouders en kinderen met elkaar in verbinding te brengen. In afwachting van een ‘cure for AHC’ blijven we naast onze kindjes staan en aandacht vragen voor deze vaak nog onbegrepen ziekte.

bestuurslid

299785297_5770703029635993_1929450736796518688_n_edited.jpg

Ik ben Luca de Korte en via Nienke (moeder van AHC kid Indy) heb ik kennisgemaakt met de AHC Vereniging. Ik heb zelf geen familie met AHC, maar wil mij als penningmeester graag inzetten voor de vereniging.

Ik hoop dat de vereniging een bijdrage kan leveren aan de bekendheid van AHC en dat donaties mogen bijdragen aan onderzoek naar behandeling of genezing van AHC.

Luca de Korte

penningmeester

Vertegenwoordiging

Op basis van de statuten vertegenwoordigt het bestuur de vereniging. De vertegenwoordigingsbevoegdheid komt mede toe aan de voorzitter tezamen met de secretaris of de penningmeester, dan wel de secretaris tezamen met de penningmeester.

 

Beloningsbeleid

Bestuursleden en leden ontvangen enkel een vergoeding voor gemaakte kosten voor zover het bestuur vooraf akkoord is gegaan met die kosten.

Beleid & jaarverslagen

Anker 3 Beleid en jaarplan
De toekomst

Beleidsplan van de AHC Vereniging Nederland - België

 

De vereniging stelt zich ten doel:

  • Het bevorderen van onderzoek naar de oorzaak van AHC;

  • Het bevorderen van onderzoek naar een effectieve behandelmethode voor AHC;

  • Het behartigen van belangen van mensen met Alternating Hemiplegia of Childhood (hierna: AHC) en hun direct betrokkenen;

  • Het geven van informatie en voorlichting over AHC

 

De vereniging tracht dit doel te bereiken door:

  • Het uitgeven van informatiemateriaal, brochures en onderhouden van een website;

  • Het onderhouden van en leggen van contacten met instanties waarmee de mens met AHC en hun direct betrokkenen te maken (kunnen) krijgen;

  • Het onderhouden van en leggen van contacten met buitenlandse AHC patiëntenverenigingen;

  • Het geven van voorlichtingen en/of presentaties; medewerking verlenen aan en/of organiseren van congressen/seminars/workshops over AHC.

Jaarverslag 2022

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2022:

  • De ALV heeft plaatsgevonden op 20 juni op locatie. Tijdens deze vergadering hebben er bestuurswisselingen plaatsgevonden. Marion Zorge is afgetreden als bestuurslid en secretaris. Deze functie is overgedragen aan Veronique Lans. Fabian van Gemmert is officieel afgetreden. Als nieuwe bestuursleden zijn benoemd: Luca de Korte in de functie van penningmeester en Rebecca Verhoeff als algemeen bestuurslid. 

  • Tijdens de vergadering is het financiele jaarverslag en het algemene jaarverslag besproken en is er decharge verleend aan het bestuur over het gevoerde financiële beleid over 2021.

  • Bestuursvergadering: Er hebben in 2022 twee bestuursvergaderingen plaatsgevonden en enkele actievergaderingen.

  • Overleg met LUMC: Er heeft 2 maal online overleg plaatsgevonden. 

  • Sponsoring: Leerlingen van het Norbertus-Gertrudislyceum te Roosendaal hebben een sponsoractie gehouden in de vorm van een Color Run en hebben €  698,82 euro opgehaald. 

  • Communicatie: Op internationaal niveau werd er begin januari de AHC awareness week georganiseerd. Op 18 januari ontvingen alle leden, donateurs en vrienden een AHC kaart waarin ze werden bedankt voor hun bijdrage. 

  • Begin december is de jaarlijkse nieuwsbrief uitgegeven aan leden, donateurs en vrienden.

  • AHC Familiedag: In september is er een familiedag georganiseerd voor alle Nederlandse en Belgische families.

  • Symposium: In oktober vond het symposium over AHC plaats in Schotland. 2 bestuursleden hebben hieraan deelgenomen en er was een mogelijkheid voor ouders om online aan te sluiten. 

 

Jaarverslag 2021

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2021:

  • Op 12 juni is de ALV op locatie gehouden. Het jaar 2020 is doorgenomen en afgesloten. Tijdens deze vergadering heeft er ook een bestuurswissel plaatsgevonden. Willem Zorge heeft het voorzitterschap overgedragen aan Nienke Lentze. Fabian van Gemert is benoemd als penningmeester en Elwin Lentze als algemeen bestuurslid. Veronique bleef als algemeen bestuurslid en Marion bleef als secretaris. NB: Aan het einde van het jaar heeft Fabian besloten vanwege gezondheidsredenen te stoppen als penningmeester.

  • Bestuursvergaderingen: In 2021 zijn vanwege Covid meerdere vergaderingen gehouden online gehouden.

  • Nieuwsbrief: In december is de AHC-nieuwsbrief verschenen. Deze verschijnt 1x per jaar. Gedurende de rest van het jaar wordt al het nieuws op de website vermeld.

  • Sponsor: Er zijn weer een aantal spontane acties georganiseerd door mensen die de vereniging een warm hart toedragen. In het bijzonder noemen we de drie Veensche Wandelaars die 9700 euro hebben opgehaald.

  • Symposium: In september werd het ATP1A3 Symposium in Stockholm vanwege Covi online gehouden.

  • Gentherapie: Het project gentherapie krijgt vrijwel jaarlijks een donatie van onze vereniging. Vanuit het project kwam goed nieuws. De “aangedane” muizen kregen minder AHC aanvallen en ook hun balans was beter. Het blijkt zinvol om door te gaan met testen zodat ze verder kunnen naar de volgende fasen. Onze vereniging blijft hier ook in de toekomst aan doneren.

  • LUMC: In 2021 zijn we een samenwerking aangegaan met het LUMC in Leiden. Dr Cacha Peeters wordt het aanspreekpunt in Nederland voor AHC. Twee keer per jaar vindt er een overleg plaats tussen haar en de vereniging.

  • Bedankt: In januari 2021 hebben we onze jaarlijkse kaart verstuurd. Hiermee bedankten we al onze vrienden, donateurs en belangstellenden voor hun financiële hulp.

 

Jaarverslag 2020

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2020:

  • In 2020 is er in februari een bestuursvergadering gehouden bij een bestuurslid thuis. Toen in maart de
    coronacrisis kwam hebben we verder telefonisch vergadert en verder via de app/mail overlegd.

  • In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

  • In februari viel bij alle leden en donateurs een kaart op de mat. Daarmee bedankten we iedereen voor
    zijn/haar bijdrage het afgelopen jaar.

  • In het najaar van 2020 is er wereldwijd een campagne gestart Race to end AHC: one million steps to a
    cure! Onze Nederlandse Vereniging heeft hier ook aan meegeholpen door verschillende acties op te
    zetten. Het bedrag wat binnengehaald is hebben we verdubbeld en overgemaakt.

  • De Vereniging heeft een aantal paarse shirts gekocht met het logo van de Vereniging. Bij activiteiten
    kunnen we deze shirts dragen als “reclame”. Als anderen acties hebben dan kunnen deze shirts
    worden geleend.

  • Helaas kon het geplande etentje met de AHC ouders niet doorgaan wegens corona. We hopen dit
    weer snel te kunnen plannen.

  • In september heeft de Vereniging een webinar gevolgd over updates en voortgang van AHC
    onderzoeken in Amerika. We blijven dit ook in 2021 op de voet volgen en houden u op de hoogte via
    de nieuwsbrief. Dit webinar was een alternatief voor de jaarlijkse conferentie, die nu vanwege corona
    niet door kon gaan.

  • Het hele jaar heeft de Vereniging gezocht naar een vervangend penningmeester zodat er een
    bestuurswissel kan plaatsvinden.

  • Er zijn weer een paar nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren.
    Hier zijn we blij mee. In 2021 blijven we werven.

  • Vereniging heeft in december 2020 weer een nieuwsbrief uitgegeven. Deze verschijnt 1 x per jaar om
    leden en donateurs/vrienden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. We merken dat dit erg
    op prijs wordt gesteld.

 

Jaarverslag 2019

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2019:

  • In 2019 zijn er 3 bestuursvergaderingen gehouden bij de bestuursleden thuis en verder werd er telefonisch of via de app/mail overlegd.

  • In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

  • Op 18 januari viel bij alle leden en donateurs een kaart op de mat. Daarmee bedankten we iedereen voor zijn/haar bijdrage het afgelopen jaar!

  • In maart hebben we een donatie van €10.000 gedaan aan het Amerikaanse onderzoek naar genezende effectieve behandelmethode tegen AHC.

  • In juni is er een familiedag georganiseerd.

  • Er zijn weer nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2020 blijven we werven!

  • Er is een besloten facebookgroep opgericht die bedoeld is voor ouders van kinderen met AHC in Nederland en België. Oa om onderwerpen te delen, vragen te stellen, foto’s te plaatsen etc.: www.facebook.com/groups/ahckidsnlb 

  • Op de website AHCkids.nl is een webshop geopend, opbrengsten bedoeld voor de AHC Vereniging.

  • In oktober heeft de vereniging het ATP1A3 symposium in IJsland bijgewoond.

  • In december heeft er in het Nederlands Dagblad een advertentie van de AHC Vereniging gestaan. Deze advertentieruimte in de krant hadden we gekregen van iemand die dat had gewonnen!

  • Vereniging heeft in 2019 weer een nieuwsbrief uitgegeven. Deze verschijnt 1 x per jaar om leden en donateurs/vrienden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. We merken dat dit erg op prijs wordt gesteld.

 

Jaarverslag 2018

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2018:

  • In 2018 hebben 3 bestuursvergaderingen plaatsgevonden bij de bestuursleden thuis. Overige overleggen waren telefonisch of per mail/app.

  • In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

  • In juni is een familiedag georganiseerd. Op deze familiedag hebben de AHC-kinderen en hun broertjes en zusjes met wasco en ecoline tekeningen gemaakt. Deze tekeningen zijn verwerkt tot een kalender en zijn afgedrukt. Er zijn ongeveer 72 kalenders verkocht! Een paar zijn er nog op voorraad.

  • Er zijn weer nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2019 blijven we werven! 

  • In Amerika wordt een met baanbrekend onderzoek gedaan naar gentherapie om AHC te genezen. Dit staat in de nieuwsbrief uitgebreid beschreven en in 2019 willen we daar een donatie voor gaan doen. 

  • De folder is herzien, er is nieuwe informatie toegevoegd en de opmaak is vernieuwd.

  • Van sommige kinderen zijn persoonlijke flyers gemaakt. Deze kunnen worden gebruikt bij gelegenheid. 

  • In oktober is de nieuwe website in de lucht gegaan. 

  • In 2018 is de AVG geregeld waar nodig!

  • Er zijn verschillende sponsoracties gehouden: o.a. Anouks glossy, Rotary Rijnswoude met de Bollenrit, kledinginzameling, verkoop van knutselspullen en gehaakte knuffels, Antonia de Vries liep Nijmeegse vierdaagse. 

Jaarverslag 2017

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2017:

  • Na het roerige 2016, met als hoogtepunt het weekend waarin de documentaire Human Timebombs in Nederland in première ging, was 2017 was een rustig jaar voor de AHC Vereniging.

  • Er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden bij de bestuursleden thuis en verder werd er telefonisch of via de mail overlegd. In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

  • Er zijn weer een aantal nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2018 gaan we zeker door met werven!

  • Ook hebben we weer diverse (grote) eenmalige donaties ontvangen, waar we dankbaar voor zijn.

  • Door deze inkomsten konden we een donatie doen aan het project IAHCRC-CLOUD (Italië), waar gegevens worden verzameld en gedeeld voor de AHC studies en projecten.

  • De AHC Vereniging heeft in 2017 voor het eerst een nieuwsbrief uitgegeven, waarin we hebben uitgelegd op welke manieren we bijdragen ontvangen en hoe we deze besteden.

  • Met kerst heeft iedereen een kaart gehad als blijk van waardering wat betreft hun belangstelling en/of financiële bijdrage voor de vereniging.

  • Ook is er is voorlichting gegeven bij een instantie over AHC.

  • We hebben een aantal keren geprobeerd de families bij elkaar te krijgen voor een familiedag, maar dat is in 2017 niet gelukt. In 2018 gaan we hier zeker mee verder!

  • Vereniging heeft in december 2017 de eerste nieuwsbrief verstuurd. Deze verschijnt 1 x per jaar om leden en donateurs/vrienden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen.

 

Jaarverslag 2016

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2016:

  • In 2016 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en we hebben veel donaties gehad. Dit geeft aan dat nog steeds veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.

  • Er is 1 Algemene Ledenvergadering gehouden en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mail/telefonisch contact geweest om dingen te bespreken.

  • Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Londen geweest voor het ATP1A3 congres.

  • We hebben weer een aantal vrienden welkom mogen heten!

  • De vereniging heeft een donatie gedaan aan Cure AHC (Amerikaanse patiëntenvereniging) om muizen te testen op medicijnen tegen AHC. Deze donatie was een bedrag van €10.000,-

  • Deze donatie vond “fictief” plaats tijdens ons première weekend van de AHC documentaire.

  • Deze documentaire is in 2015 afgerond in IJsland. We hebben de film laten vertalen en ondertitelen in het Nederlands waardoor we de film konden tonen op het weekend! Het was een zeer geslaagd en hartverwarmend weekend, tot in de puntjes door iedereen verzorgd. Ook de documentairemakers Siggi en Raga waren erbij!!

  • Het bijzondere was dat we ook “nieuwe” mensen met AHC hebben ontmoet.

  • Niet elke AHC patiënt heeft het gen defect wat de meeste patiënten hebben en daarom is Dr van de Maagdenberg op zoek naar een tweede gen. We hebben hem financiële steun hiervoor aangeboden, maar hij had het in 2016 niet nodig. Op het premièreweekend heeft hij hierover uitleg gegeven.

 

Jaarverslag 2015

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2015:

  • In 2015 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en veel donaties gehad. Dit geeft aan dat veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.

  • In juli 2015 hebben we onze familiedag gehouden. Het was een zeer warme, maar geslaagde dag. Elkaar ontmoeten en bij te praten!

  • Er is 1 Algemene Ledenvergadering en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mailcontact geweest om dingen te bespreken.

  • Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Washington geweest voor het ATP1A3 congres

  • In het najaar is er een grote kledingactie gehouden met een goede opbrengst van €2200,-

  • Verder hebben we weer een aantal vrienden welkom mogen heten!

  • De vereniging heeft een donatie gedaan aan de AHC-documentaire uit IJsland die in 2015 gereed is gekomen!​

Financiën

Anker 4 Financiën
grafieken

Laatste jaar

Financieel jaarverslag 2018.jpg

Eerdere jaren

Klik voor vergroting.

Financieel-jaarverslag-AHC-2016-E-800x11
Financieel jaarverslag 2015 AHC
Financieel jaarverslag 2019.jpg
Financieel jaarverslag 2017.jpg
Financieel jaarverslag 2021.jpg
Financieel verslag 2020.jpg
Foto 10-10-2023 om 13.06.jpeg

ANBI instelling

Anker 5 ANBI
ANBI-goedgekeurddoel.jpg
anbi-logo.png

ANBI

 

Het ANBI-nummer van de AHC Vereniging Nederland is: 816151040.

De AHC-vereniging is een ANBI instelling. ANBI staat voor Algemeen nut beogende instelling. ANBI instellingen genieten belastingvoordeel. Zo mag u schenkingen aan de AHC-vereniging onder voorwaarden aftrekken in uw aangifte inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Daarnaast hoeft er geen schenk- of erfbelasting betaald te worden over uw schenking of erfrechtelijke verkrijging, omdat voor ANBI instellingen een algehele vrijstelling opgenomen. Op deze wijze komt u schenking of erfrechtelijke verkrijging volledig ten goede aan de doelstellingen van de ANBI.

 

Publicatie

 

Om als AHC-vereniging onze ANBI-status te behouden, zijn we verplicht om bepaalde informatie met betrekking tot de Vereniging te publiceren. Het gaat om informatie die van belang is voor transparantie en verantwoording in de filantropische sector. Wij hebben er voor gekozen om dit via deze website te doen. Daarom vindt u op verschillende plekken op onze website informatie over:

  • Contact: naam, contactgegevens en nummer Kamer van Koophandel

  • Over ons/ bestuur: bestuurssamenstelling, vertegenwoordiging en beloningsbeleid

  • Over ons/ beleid: doelstellingen, beleidsplan en jaarverslag afgelopen jaar

  • Over ons/ financiën: financiële verantwoording afgelopen jaar

  • Doneer: vrienden van de AHC-vereniging en donaties

Andere landen

Anker 6 Andere landen

AHCIA: Internationale samenwerking

In 2012 besloten vertegenwoordigers van wereldwijde AHC verenigingen om de krachten te bundelen en een Internationale alliantie op te richten. Samen delen we de visie om de kinderen met AHC en hun families te helpen. Momenteel zijn er 27 landen vertegenwoordigd in de AHCIA.

De AHCIA website dient als platform voor landen met formele AHC organisaties, AHC ondersteuningsgroepen en individuele contacten. Op deze manier kunnen we AHC families in dezelfde landen met elkaar in contact brengen. Daarnaast is het een startpunt voor families met kinderen bij wie AHC is geconstateerd.

AHCIA ondersteunt de samenwerking en moedigt de uitwisseling van ideeën aan om het besef van AHC te vergroten. We begeleiden onderzoek naar een effectieve behandeling en uiteindelijk een genezing van AHC. We verwelkomen alle AHC families wereldwijd om deel te nemen, zodat onze stem steeds verder reikt.

Voor meer informatie over AHC, persberichten, bronnen, onderzoek, fondsenwerving en evenementen per land kunt u contact opnemen via www.ahcia.org

AHCIA.png
bottom of page