[one_half last=”no”]
[person name=”Willem Zorge” picture=”http://ahckids.nl/wp-content/uploads/2013/10/Willem.jpg” title=”Voorzitter” facebook=”http://facebook.com” twitter=”http://twitter.com” linkedin=”http://linkedin.com” dribbble=”http://dribbble.com”]Vader van Nancy.

Mijn naam is Willem Zorge. Ik ben de vader van twee dochters waarvan de oudste AHC heeft. In het jaar 2005 heb ik samen met andere ouders de AHC Vereniging Nederland opgericht omdat ik overtuigd was van de toegevoegde waarde ervan. Ik vond en vind het belangrijk dat er een formele organisatie is die zich inzet voor de belangen van mensen met AHC en hun direct betrokkenen.

Inmiddels werkt de AHC Vereniging Nederland samen met andere patiëntenverenigingen in Europa en daarbuiten.  Als enkele patiëntenvereniging zijn we klein (minder dan 10 patiënten in Nederland), maar door intensief samen te werken kunnen we resultaten halen. Zo hebben de gezamenlijke patiëntenverenigingen een belangrijke (financiële) bijdrage geleverd aan het vinden van de genetische oorzaak van AHC in 2012. Ons voornaamste doel nu is een behandelmethode waardoor onze kinderen een beter leven krijgen met minder pijn en verdriet!

Ik hoop dat u ons werk wilt steunen door vriend te worden van de AHC Vereniging Nederland!

[/person]

[/one_half]

[one_half last=”yes”]
[person name=”Marion Zorge” picture=”http://ahckids.nl/wp-content/uploads/2013/10/Marion.jpg” title=”Secretaris” facebook=”http://facebook.com” twitter=”http://twitter.com” linkedin=”http://linkedin.com” dribbble=”http://dribbble.com”]Moeder van Nancy.

Via de website wil ik me even voorstellen. Ik ben Marion Zorge, secretaris van de AHC Vereniging Nederland. Ik ben getrouwd en moeder van twee dochters. Onze oudste dochter heeft AHC en daarom wil ik me inzetten voor de vereniging.

Ik hoop dat de vereniging AHC meer bekendheid kan geven en dat we mogelijke nieuwe patiënten en ouders kunnen helpen bij hun vragen/problemen.

Als er vragen zijn kunt u altijd contact met mij opnemen via het contactformulier.

[/person]
[/one_half]

[one_half last=”no”]
[person name=”Veronique Lans-de Nijs” picture=”http://ahckids.nl/wp-content/uploads/2013/10/Veronique.jpg” title=”Algemeen bestuurslid” facebook=”http://facebook.com” twitter=”http://twitter.com” linkedin=”http://linkedin.com” dribbble=”http://dribbble.com”]Moeder van Frederiek.

Ik ben Veronique Lans-de Nijs, getrouwd en moeder van drie kinderen. Onze dochter Frederiek heeft AHC. Ik ben bestuurslid geworden om via deze weg actief mee te denken over de activiteiten van de vereniging. Er moet meer bekendheid van de ziekte komen bij artsen neurologen, maar ook bij hulp- en overheidsinstanties. Het bestaan van de AHCkids website is een erg belangrijke factor in deze.
Ook is de vereniging een middel om de contacten tussen de AHC patiënten/ families te bevorderen. Zodat mensen zonder schroom vragen kan stellen en van elkaars ervaringen kan leren.

Wij zijn tot nog toe een kleine vereniging op zoek naar het kleine, onbekende en ontbrekende schakeltje waardoor onze kinderen steeds maar weer uitvalverschijnselen hebben en waarbij we als ouders nog steeds machteloos staan. Misschien is de oorzaak van AHC gevonden in een afwijkend gen, maar een effectieve behandeling is nog niet mogelijk.
De AHC patiënten krijgen nu met hun ouders steun vanuit een van de universitaire medische onderzoekscentra en ook van het ENRAH-project zoals u kunt lezen op onze website. We zijn een stukje op weg naar misschien een mogelijke oplossing.

U kunt ons verder op weg helpen door lid te worden van onze vereniging en/of een donatie te storten.
[/person]
[/one_half]

[one_half last=”yes”]
[person name=”Nienke Lentze” picture=”http://ahckids.nl/wp-content/uploads/2013/10/ahcnienke3-e1444831745900.jpg” title=”Penningmeester” facebook=”http://facebook.com” twitter=”http://twitter.com” linkedin=”http://linkedin.com” dribbble=”http://dribbble.com”]Moeder van Indy.

Hallo, mijn naam is Nienke Lentze. Ik ben getrouwd met Elwin en samen hebben we 3 kinderen: Djalan, Indy en Milo. Indy heeft AHC en daarbij epilepsie. Net als andere ouders, vond en vind ik het soms nog steeds moeilijk om met Indy en haar ziekte om te gaan. Het contact met andere ouders is voor mij heel waardevol en helpt mij hierbij. Via de AHC Vereniging wordt dit contact vergemakkelijkt. Dat was voor mij een belangrijke reden om in het bestuur van de vereniging te gaan.

Binnen de vereniging heb ik de functie van penningmeester. Het is elk jaar weer een uitdaging om op verschillende, creatieve manieren inkomsten voor de vereniging binnen te halen en deze op een zo effectief mogelijke manier in te zetten. Ik hoop dat we als vereniging elk jaar weer meer activiteiten kunnen ontplooien en dat ik hier mijn steentje aan kan bijdragen.
[/person]
[/one_half]

[separator top=”40″]

Vertegenwoordiging

Op basis van de statuten vertegenwoordigt het bestuur de vereniging. De vertegenwoordigingsbevoegdheid komt mede toe aan de voorzitter tezamen met de secretaris of de penningmeester, danwel de secretaris tezamen met de penningmeester.

Beloningsbeleid

Bestuursleden en leden ontvangen enkel een vergoeding voor gemaakte kosten voor zover het bestuur vooraf akkoord is gegaan met die kosten.