Wat zijn de verschijnselen van AHC?

Onderstaand is een opsomming gegeven van de verschijnselen van AHC. Er bestaat geen duidelijk verband tussen de intensiteit, de frequentie en de ernst van de motorische en verstandelijke achterstand. De verschijnselen en de ontwikkelingsachterstand treden op zowel tijdens kindertijd als in de volwassenheid.

Verlammingen

Kinderen met een AHC hebben last van een plotseling optredende verlamming van een arm of been, een lichaamshelft of van beide lichaamshelften. De verlamming kan de ene keer in de rechter lichaamshelft zijn en de andere keer in de linker lichaamshelft. Deze verlamming ontstaat vrij plotseling. Als een kind een aanval heeft, kan het niet meer praten, eten of drinken. Daarnaast heeft het kind een verlaagd bewustzijn, spierverkrampingen, ademhalingsstoornissen en veel pijn. De verlamming kan enkele minuten, uren tot enkele dagen aanhouden. De frequentie van de aanvallen met verlammingen varieert van kind tot kind. Opvallend is dat de verlammingen verdwijnen zodra het kind in slaap valt. Na het ontwaken kunnen de verlammingen weer terugkeren.

Aanvallen met abnormale bewegingen

Naast aanvallen met verlammingen, komen er ook aanvallen voor waarbij kinderen abnormale bewegingen maken. Deze aanvallen kunnen zowel tijdens een aanval met een verlamming ontstaan als ook zonder dat er sprake is van een verlamming. Abnormale bewegingen kunnen bestaan uit een verstijving van een arm en/of been, een abnormale houding van een arm en/of been (dystonie), sierlijke draaiende bewegingen van een arm en/of been (chorea) of grote maaiende bewegingen met een arm en/of been (athetose). Bij jonge kinderen verdwijnen deze klachten vaak weer wanneer de aanval over is, bij oudere kinderen kunnen deze verschijnselen ook blijven bestaan nadat de aanval over is.

Abnormale oogbewegingen

Naast abnormale bewegingen van een arm en/ of een been kunnen ook afwijkende oogbewegingen (nystagmus) ontstaan. Sommige kinderen kijken tijdelijk scheel, bij andere kinderen komen tijdelijk schokkende oogbewegingen voor.

Ademhalingsstoornissen

Een deel van kinderen met AHC krijgt ook aanvallen waarbij de ademhaling ontregeld is. Ze ademen te snel of juist te langzaam. Deze ademhalingsproblemen kunnen zowel tijdens de verlammingsaanvallen als zonder verlammingsaanvallen voorkomen. Sommige kinderen hebben ook aanvallen waarin ze bleek zien, een trage of juist een snelle hartslag hebben. Ontregelingen van de ademhaling, huidskleur of hartslag worden autonome ontregelingen genoemd.

De triggers voor een aanval

De AHC aanvallen worden vaak uitgelokt door een bepaalde trigger. Triggers kunnen zijn:

  • Omgevingsomstandigheden: extreme temperatuurverschillen of geuren
  • Temperatuurswisseling: van binnen naar buiten
  • blootstelling aan water: zwemmen, in bad gaan
  • lichamelijke activiteit: gym
  • licht: zonlicht, fluorescerende licht
  • bepaalde voedingsstoffen: chocolade, kleurstoffen
  • emotionele reacties: opwinding, stress, angst
  • geuren: eten, parfum
  • vermoeidheid
  • medicijnen

Aanvallen kunnen ook zonder aanwijsbare reden optreden. Daarnaast kunnen aanvallen niet worden voorkomen door het vermijden van triggers.

Stilstand en achteruitgang van de ontwikkeling

Bij kinderen met een AHC gaat de ontwikkeling trager dan bij leeftijdsgenoten zonder AHC. Op een gegeven moment kan de ontwikkeling stil komen te staan en leren kinderen geen nieuwe vaardigheden meer aan. Het kan ook zijn dat kinderen vaardigheden verleren die ze voorheen al wel beheersten.

Evenwichtsproblemen

Kinderen met een AHC krijgen in de loop van hun leven steeds meer last van evenwichtsproblemen. Ze lopen minder stabiel, hun bewegingen verlopen schokkerig en minder gecoördineerd. Bij sommige kinderen bewegen de ogen schokkerig.

Gedragsproblemen

Bij kinderen met AHC komen vaker gedragsproblemen voor. Kinderen met AHC kunnen snel wisselen van stemming, ze kunnen moeilijk met frustraties omgaan, raken makkelijk geprikkeld, huilen gemakkelijk of zijn snel angstig. Dit gedrag komt niet van het medicijngebruik, maar horen bij de ziekte zelf. Hevige stemmingswisselingen kunnen een voorbode zijn van een aanval.

Epilepsieaanvallen

Een groot deel van de kinderen met AHC krijgt ook epilepsieaanvallen. Allerlei soorten epilepsieaanvallen kunnen voorkomen, zowel kleine als grote aanvallen. Epileptische aanvallen treden zelden op tijdens een verlammingsperiode. Meestal treden ze onafhankelijk op en is een epilepsiebehandeling nodig.