De AHC Vereniging

De AHC Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenorganisatie van en voor mensen met AHC en hun directe betrokkenen. De belangrijkste doelen zijn het bevorderen van onderzoek naar de oorzaak van AHC en een effectieve behandelmethode, het behartigen van de belangen van mensen met AHC en het geven van informatie en voorlichting aan patiënten, hun families, doctoren, medici en hulpverleners.
De weinige wetenschappelijke informatie kan ervoor zorgen dat AHC families zich soms geïsoleerd en eenzaam voelen; het medeleven en de toewijding van de AHC-vereniging geeft de families steun en hoop voor de toekomst.

AHC

Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) is een zeldzame neurologische aandoening, waarbij kinderen regelmatig tijdelijk verlammingsaanvallen van één of beide kanten van het lichaam krijgen. De verlamming treedt wisselend op aan één kant van het lichaam of aan het gehele lichaam en kan variëren van enkele minuten tot meerdere dagen. Een aanval gaat vaak gepaard met spraakverlies, verlaagd bewustzijn, spierverkrampingen, niet kunnen eten en drinken, ademhalingsstoornissen en veel pijn. Daarnaast gaat bij kinderen met een AHC de ontwikkeling trager dan bij leeftijdsgenoten zonder AHC. Ook hebben veel kinderen met AHC epilepsie.

Uniek

AHC is een aaneenschakeling van aandoeningen, die genetisch wordt bepaald door een ongewone mutatie. Dit vereist een multidisciplinaire behandeling en doordat de aandoening zo zeldzaam is, zijn hier maar weinig doctoren in gespecialiseerd. Hoewel onderzoek vordert, hebben neurologen slechts enkele behandelmethodes die de symptomen kunnen verminderen. Een adequate behandeling en stopzetting van de ziekte is er niet. Daarom zijn er nog vele andere medische disciplines nodig om de symptomen te beheersen en verzachten.

Teaser documentary 2015

Twitter

Facebook